Nasıl Yapılır?Sağlık

SMA Hastalarına Devlet Desteği

SMA Hastalarına Devlet Desteği konusu ülkemizde en çok araştırılan konulardan biridir. Türkiye’de birçok SMA hastası ve onların ailelerini SMA hastalığı ilacı devlet desteği konusunda inceleme yapmaktadır. Bu konuda Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı olan Fahrettin Koca, SMA hastalarının tedavi masraflarının devlet tarafından, ücretsiz biçimde karşılandığını ifade etmektedir.

Yaptığı açıklamalarda ilaç şirketlerinin baskısıyla çocukların kobay olarak kullanılmayacağı da yine Bakan Fahrettin Koca tarafından belirtilmiştir. İyi niyetli insanların SMA hastası olan çocuklar üzerinden gerçekleştirilen kirli kampanyaya alet olunmaması gerektiği de belirtilmiştir.

Ayrıca Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı olan Zehra Zümrüt Selçuk da Sağlık Bilim Kurulları’nda yer alan bilim insanları tarafından tedavi için uygun, güvenli olarak sınıflandırılan 8920 ilaç için senede 40 milyar Türk Lirasını aşkın kaynak ayrıldığı da belirtilmiştir.

Türkiye’de SMA Hastalarına Devlet Desteği Nasıl?

Ülkemizde yaşayan ve özellikle SMA hastası çocukları olan vatandaşlar, SMA hastalarına devlet yardım ediyor mu? Sorusunu da sormaktadır. Bu konuda devlet, ücretsiz şekilde yardım sağlamaktadır.

Devlet desteği dünya üzerinde bulunan gelişmiş ülkeler ile aynı standartlara sahiptir. Dolayısıyla Dünya’da bulunan sağlık kurumları tarafından onaylanan, etkinliği de belirli düzeyde bilinen ilaçlar devlet desteği ile hastalara sağlanmaktadır.

SMA İlacı Devlet Desteği
SMA İlacı Devlet Desteği

Nusinersen Sodyum etken maddeli ilaç 2016 yılında FDA ve EMA tarafından onay almış olup, dünyada malum olan ilk SMA tedavisidir. Günümüzde 50 üzerinde ülkede kullanılmaktadır. Birçok hasta da böylece tedavi olmuştur. Ülkemizde de söz konusu ilacın bedeli SGK tarafından karşılanmak suretiyle sunulmaktadır.

Ayrıca Risdiplam etken maddeli ilaç da ülkemizde bulunan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz kurumunun, “yurt dışı ilaç” listesine eklenmiş; böylece ithalatına da olanak sağlanmıştır. Bu bilindiği üzere şurup formundadır. 2020 yılının Ağustos ayında Amerika Birleşik Devletlerine onay almıştır.

Etkinliği Bilinen SMA İlaçları Sağlanıyor Mu?

Spinal Müsküler Atrofi olarak açılan SMA dünya üzerinde birçok çocuğu etkilemektedir. Ülkemizde de hastaları mevcut olduğu için SMA hastalığı ilacı devlet karşılıyor mu? Sorusu da sorulmaktadır. Bilindiği üzere SMA sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleme gösteren bir kas hastalığıdır.

Türkiye, etkin olduğu bilinen ilaçları hastalara sağlamaktadır. Bunlardan biri olan ve Nusinersen Sodyum etken maddeli olan bir ilaç, tedavi masrafları devlet tarafından karşılanmak suretiyle hastalara sağlanmaktadır.

Söz konusu ilaç Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç İdaresinden 2016 yılının Aralık ayında; Avrupa İlaç Kurumu’ndan da 2017 senesinin Mayıs ayında onay almıştır. Dünya 50 üzerinde ülkede kullanılmaktadır. Tedaviyi görenlerin içinde 3 günlük bebeklerden, 80 yaşında yetişkinlere kadar birçok kişinin olduğu; 10 bini aşkın hastanın da ilaçla tedavi edildiği belirtilmektedir.

SMA Hastalarına Devlet Desteği
SMA Hastalarına Devlet Desteği

Ülkemizde ilacın bedeli SGK tarafından, sağlık sigortası kapsamında karşılanmaktadır. Kullanılmasında ilk dört dozun Sağlık Kurulu Raporu, devamında olan periyodik idame dozların her birinde ise Sağlık Kurulu Raporuna ek olarak Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonunca verilecek İlaç Kullanım Onayı gerekmektedir.

Ek olarak nöroloji uzman hekimleri ya da çocuk nörolojisi uzman hekimlerinin her uygulamada ayrı reçete etmesi gerekir. Mevcut olarak SMA 1, 2 ve 3. Tip hastalara uygulanmaktadır. Buna ek olarak Amerika Birleşik Devletleri’nde Ağustos 2020 tarihinde onaylanan ve etken maddesi Risdiplam olan ilaç da Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunun Yurt Dışı İlaç listesine eklenmiştir.

SMA Nedir?

SMA hastaları SMA hastalığı ilacı devlet desteği almaktadır. Ancak ülkemizde bulunan birçok insan bu hastalığın ne olduğunu da bilmemektedir. Zira bu nadir görülen bir hastalık olarak sınıflandırılır.

SMA, merkezi sinir sistemi ile iskelet kas sistemini etkileyen, kalıtsal nöron hastalık olarak tanımlanır. Aynı zamanda gevşek bebek sendromu olarak da belirtilir. Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkiler. Böylece yemek yeme, nefes alma ve yürüme gibi temel yetenekleri kaldırır. Dolayısıyla bebekler için genetik ölüm sebepleri arasındadır.

Vücut içerisinde bulunan birçok kası tutan bu hastalık, hareket yeteneğini de dolayısıyla etkilemektedir.

SMA Nedir
SMA Nedir

SMA Belirtileri Nelerdir?

SMA hastalığının en yaygın belirtisi kas güçsüzlüğüdür. Genel anlamda hastalık tipine göre belirtiler şöyledir;

  1. Reflekslerin azalması
  2. Dengeyi sağlamada güçlük çekme
  3. Baş kontrolünü yapamama
  4. Ellerin titremesi
  5. Yürüme yeteneği kaybı ve kramp
  6. Yaşıtlarından geri kalma
  7. Sık düşme
  8. Ayakta durma, yürüme ve oturmada zorluk çekme

SMA 4 tip olarak sınıflandırılır. Bunların ilk üçü bebeklik dönemlerinden itibaren kendini gösterir. Ancak Tip 4 SMA yetişkinlerde kendini gösterir. Başlangıç ve ilerlemesi yavaş olup duraklamalar da olabilir. Genellikle yürüyebilirler.

SMA Hastalığı ile ilgili detayı bilgiye ulaşmak ve SMA hastaları için bağış yapmak için https://www.sma.org.tr/ adresini ziyaret edebilirsiniz.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

İlgili Makaleler

Başa dön tuşu

Reklam Engelleyici Kullanmaktasınız :(

İçeriği görüntüleyebilmek için lütfen kullandığınız reklam engelleyiciyi kaldırınız.